国际罕见病日

国际罕见病日是由欧洲罕见病组织eurordis在2008年2月29日发起的活动。由于2月29日每4年才出现一次,因此被作为国际罕见病日。在没有29日的那一年,将2月28日作为该年的国际罕见病日。意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。[1]

2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。

发展

第一届

第一届国际罕见病日于2008年2月29日在欧洲举行,同时参与活动的还有加拿大罕见病组织加。强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

第二届

该届会议于2009年主持。罕见病日第一次被巴拿马,阿根廷,哥伦比亚,中华人民共和国和美国所注意到。在美国的美国罕见疾病组织(NORD组织)开始了合作。与此同时,中国的此娃娃罕见病关爱中心也参与了此次罕见病会议。

第三届

2010年2月29日被举行。该年的主题是“患者和研究者:生命的伙伴”

第四届

以下國家及地區在2011年參與此活動 [2]

  • 阿根廷
  • 澳大利亞
  • 奧地利
  • 比利時
  • 巴西
  • 保加利亞
  • 布吉納法索
  • 喀麥隆
  • 加拿大
  • 中國
  • 哥倫比亞
  • 克羅地亞
  • 塞浦路斯
  • 丹麥
  • 芬蘭
  • 法國
  • 格魯吉亞
  • 德國
  • 希臘
  • 香港
  • 匈牙利
  • 印度
  • 愛爾蘭
  • 意大利
  • 日本
  • 拉脫維亞
  • 馬來西亞
  • 墨西哥
  • 摩洛哥
  • 新西蘭
  • 挪威
  • 巴拿馬
  • 波蘭
  • 葡萄牙
  • 羅馬尼亞
  • 俄國
  • 斯洛文尼亞
  • 南非
  • 西班牙
  • 瑞典
  • 瑞士
  • 臺灣
  • 烏克蘭
  • 英國
  • 美國

参考条目

  • 中国罕见病例史

注释

  1. . [2011-03-03]. (原始内容存档于2011-03-02).
  2. . [2011-03-30]. (原始内容存档于2011-04-29).
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